TRIBUNTRENDS.COM - Seorang wanita Tionghoa yang telah hidup selama delapan tahun dengan penyakit neurologis langka amyotrophic lateral sclerosis (ALS) baru-baru ini mengadakan upacara perpisahan di rumah duka untuk merayakan cinta dan kehidupan.
Liu Jie, 42 tahun, menyelenggarakan acara tersebut di sebuah rumah duka di kota Chongqing, Tiongkok barat daya.
Sebelum didiagnosis mengidap ALS delapan tahun lalu, Liu adalah seorang pemandu wisata. Selama sakitnya, ia mengalami beberapa kali gangguan emosional saat menyaksikan kondisi kesehatannya semakin memburuk.
Mengenang masa kecilnya, Liu menggambarkan dirinya sebagai anak yang sensitif dengan harga diri rendah, terutama setelah orang tuanya bercerai. Namun, ia merasa hidupnya membaik secara signifikan setelah bertemu ibu tirinya, yang memperlakukannya seperti anak perempuannya sendiri. Liu akhirnya diterima di universitas, mengejar karier sebagai pemandu wisata, menikah, dan memiliki seorang putri.
Baca juga: Penyakit Investasi Daerah! Purbaya Bongkar Kebiasaan Minta Uang Depan yang Bikin Investor Kabur!
Merenungkan perjalanannya setelah didiagnosis ALS, Liu menceritakan bagaimana ia secara bertahap kehilangan kendali otot di jari, kaki, dan mulutnya, yang akhirnya membuatnya tidak mampu berjalan atau berbicara. Di saat-saat tergelapnya, ia bahkan berhenti makan. Pada saat itulah pasien ALS lainnya, sukarelawan, dan pekerja sosial turun tangan untuk memberikan dukungan dan perawatan kepadanya.
Pada pesta perpisahannya, Liu menyebut orang-orang ini sebagai "malaikat" yang "memberi cahaya dalam hidupnya."
Meskipun Liu tidak dapat berjalan atau berbicara, ia berkomunikasi dengan tamunya menggunakan perangkat pelacak tatapan mata, yang memungkinkannya mengetik dengan memfokuskan pandangan pada huruf-huruf di layar, sehingga mesin tersebut dapat mengucapkan pesannya.
Perangkat multifungsi ini juga memberdayakannya untuk melakukan tugas-tugas sederhana, seperti mengatur posisi tempat tidur dan mengontrol televisi, seperti yang dibagikan dalam sebuah video di akun media sosialnya yang memiliki 63.000 pengikut.
Liu mengungkapkan bahwa meskipun penyakitnya telah membuat tubuhnya kaku, penyakit itu telah melunakkan hatinya. Dia menyebutkan bahwa dia lebih sering tersenyum untuk menghibur orang lain setelah kehilangan kemampuan untuk berjalan dan berbicara.
Selama acara perpisahan, Liu menyampaikan rasa terima kasihnya kepada ibu tirinya, sepupunya, teman-temannya, dan semua orang asing yang telah menunjukkan kepedulian kepadanya, mengakui mereka sebagai cahaya dalam hidupnya. Dia juga mengundang sesama pasien ke upacara tersebut untuk menyemangati mereka.
Dia menyatakan bahwa penyakit itu tidak akan pernah "membekukan" tiga kualitasnya "optimisme, cinta, dan harapan."
ALS sering kali secara metaforis disebut sebagai "penyakit pembekuan" karena sensasi terjebak atau "membeku" di dalam tubuh yang tidak bergerak seiring perkembangan kondisi tersebut.
Sebuah video yang diputar pada upacara tersebut menampilkan foto-foto yang mengabadikan momen-momen dari kehidupan Liu, mengingatkan kita pada bagaimana seseorang yang telah meninggal dihormati dalam sebuah pemakaman. Namun, Liu menyampaikan bahwa ia tidak mengucapkan selamat tinggal pada kehidupan; sebaliknya, ia menyelesaikan hidupnya dengan cara yang unik.
Harapan hidup bagi pasien ALS dapat bervariasi tergantung pada usia, kondisi individu, dan dukungan medis. Meskipun harapan hidup rata-rata adalah antara dua hingga lima tahun setelah diagnosis, beberapa individu mungkin dapat bertahan hidup selama lebih dari satu dekade.
Salah satu pasien ALS yang paling terkenal di Tiongkok adalah Cai Lei, mantan wakil presiden raksasa e-commerce JD.com, yang masih hidup hingga akhir tahun 2025. Ia didiagnosis pada tahun 2019 dan sejak itu mendukung penelitian tentang penyakit tersebut dan pengembangan pengobatan, sambil mendorong pasien ALS lainnya.
China dilaporkan memiliki hampir 100.000 pasien ALS, dengan lebih dari 10 persen di antaranya berkontribusi pada basis data ALS yang didirikan oleh Cai. Lebih dari 1.000 orang telah setuju untuk menyumbangkan jaringan otak dan sumsum tulang belakang mereka setelah meninggal.
Liu juga telah menyetujui untuk mendonasikan tubuhnya setelah kematiannya. (Tribuntrends/SCMP/Elisa Sabila Ramadhani)
