WARTAKOTALIVE.COM, JAKARTA – Masyarakat diajak untuk lebih mengenal dan peduli terhadap hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya.

Hal ini dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia atau World Hemophilia Day (WHD) 2025 setiap 17 April. 

Hemofilia adalah kelainan perdarahan yang umumnya diturunkan, di mana darah tak dapat membeku dengan baik.

Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K) menyoroti penanganan pasien hemofilia di Indonesia masih belum optimal.

Banyak kasus hemofilia yang baru terdeteksi setelah pasien mengalami perdarahan berat, yang meningkatkan risiko komplikasi serius seperti disabilitas dan kematian. 

"Saat ini, hanya sekitar 11 persen dari perkiraan total pasien hemofilia di Indonesia yang telah terdiagnosis, menunjukkan masih banyak kasus yang belum terdeteksi," ucapnya lewat keterangan, Jumat (18/4/2025). 

dr. Novie menambahkan, tantangan besar lainnya dalam manajemen hemofilia di Indonesia adalah terbatasnya akses terhadap pengobatan yang merata di seluruh wilayah.

Fasilitas diagnosis dan pengobatan umumnya terkonsentrasi di kota-kota besar, sementara pasien di daerah terpencil masih harus menghadapi keterbatasan layanan hingga tenaga medis yang paham tentang gangguan perdarahan. 

“Oleh karena itu, penting bagi kita untuk terus mengadvokasikan hal ini demi meningkatkan diagnosis dan tatalaksana hemofilia, serta penyakit perdarahan lainnya di Indonesia,” tutupnya.

HK, salah seorang pasien hemofilia, mengakui bahwa saat ini masih banyak tantangan dalam hal pendeteksian dan diagnosis hemofilia di Indonesia.

Dirinya sudah hidup dengan hemofilia selama lebih dari 34 tahun, dan telah menjalani berbagai pengobatan seperti transfusi darah dan mengonsumsi obat konsentrat faktor VIII pembekuan darah. 

"Saya melihat adanya tantangan dalam deteksi dan penanganan hemofilia di Indonesia, sehingga menyebabkan bayi dan anak-anak dengan penyakit ini mengalami perdarahan yang berisiko, sampai memakan korban jiwa," ucapnya. 

Head of Oncology & Rare Disease Business Unit PT Takeda Indonesia Shinta Caroline menyampaikan pihaknya begitu memahami bahwa perjalanan para pasien dan keluarga penyandang hemofilia penuh tantangan. 

“Bersama HMHI dan para tenaga medis, kami ingin meningkatkan kesadaran masyarakat, agar penyakit ini bisa dikenali lebih awal, didiagnosa dengan tepat dan penyandang bisa mendapatkan pengobatan yang sesuai, sehingga perdarahan pada pasien hemofilia dapat ditangani dengan baik dan dapat dicegah keparahannya,” ungkapnya.