ฮีโมฟีเลีย คือโรคทางพันธุกรรมที่เกิดจากความผิดปกติในการสร้างโปรตีนที่ช่วยให้เลือดแข็งตัว ผู้ที่เป็นโรคนี้จะมีแนวโน้มเลือดออกง่ายและหยุดไหลช้า โดยเฉพาะในรายที่มีอาการรุนแรง มักเกิดเลือดออกภายในข้อหรือกล้ามเนื้อ ทำให้เจ็บปวด เคลื่อนไหวลำบาก และเกิดรอยฟกช้ำ หากปล่อยไว้โดยไม่ได้รับการดูแล อาจเกิดภาวะเลือดออกภายในที่เป็นอันตรายถึงชีวิตได้ ดังนั้น การวินิจฉัยตั้งแต่เนิ่นๆ และได้รับการรักษาด้วยแฟคเตอร์ทดแทน จึงเป็นหัวใจสำคัญในการควบคุมโรค

ข้อมูลจากสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก ปี 2566 ระบุว่า มีผู้ป่วยทั่วโลกกว่า 200,000 ราย และในประเทศไทยมีมากกว่า 2,000 ราย อย่างไรก็ตาม ปัจจุบันยังมีผู้ป่วยจำนวนหนึ่งที่ไม่ได้รับการวินิจฉัย หรือยังไม่สามารถเข้าถึงการรักษาที่มีคุณภาพได้อย่างครอบคลุม

อีกหนึ่งปัญหาที่มักถูกมองข้ามคือ การขาดแคลนอุปกรณ์ป้องกัน เช่น รองเท้าสำหรับผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ซึ่งมีบทบาทสำคัญในการลดความเสี่ยงจากการบาดเจ็บ แม้เพียงการสะดุดล้มหรือก้าวพลาด ก็อาจนำไปสู่ภาวะเลือดออกภายในที่รุนแรงได้ ความไม่พร้อมในเรื่องนี้ทำให้ผู้ป่วยและครอบครัวต้องอยู่กับความกังวลแทบตลอดเวลา และส่งผลต่อคุณภาพชีวิตในระยะยาว

ด้วยเหตุนี้ โครงการ EquiStep จึงเกิดขึ้นเมื่อปีที่ผ่านมา เป็นความร่วมมือระหว่างโนโว นอร์ดิสค์ นันยาง และชมรมผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ที่ต้องการเปลี่ยนความเหลื่อมล้ำให้กลายเป็นโอกาส ผ่านการออกแบบรองเท้ารุ่นพิเศษ Cocoon โดยศิลปิน ครูปาน – สมนึก คลังนอก หรือ Parnarts ซึ่งผลงานชิ้นนี้ไม่ใช่แค่รองเท้าสำหรับผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเท่านั้น แต่เป็นรองเท้าที่ออกแบบมาเพื่อเป็นสัญลักษณ์ของ ความเท่าเทียมและการไม่เลือกปฏิบัติ ตอกย้ำถึงความสำคัญของการสร้างความตระหนักรู้เรื่องสิทธิความเท่าเทียม และแสดงให้เห็นว่าผู้ป่วยฮีโมฟีเลียสามารถมีชีวิตที่ใกล้เคียงปกติได้ หากได้รับการดูแลรักษาอย่างเหมาะสม และได้ดำเนินการส่งมอบรองเท้านันยางรุ่นพิเศษนี้ จำนวน 1,500 คู่ ให้กับชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทยต่อไป

ศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล หัวหน้าหน่วยโลหิตวิทยาและมะเร็งในเด็ก ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย กล่าวว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดออกง่ายที่เกิดจากความผิดปกติทางพันธุกรรม  โดยเฉพาะจากยีนบนโครโมโซม X ซึ่งทำให้ร่างกายขาดโปรตีนที่จำเป็นในการแข็งตัวของเลือด โดยทั่วไปแล้วโรคนี้พบในเพศชายเป็นส่วนใหญ่ เนื่องจากเพศชายมีโครโมโซม X เพียงตัวเดียว หากได้รับยีนที่ผิดปกติมาจากมารดา ก็จะมีโอกาสเป็นโรคนี้ ส่วนผู้หญิงมักจะเป็นพาหะของโรคและไม่แสดงอาการ

ศ.พญ.ดารินทร์ กล่าวต่อว่า โรคฮีโมฟีเลียแบ่งออกเป็น 2 ประเภทหลัก ได้แก่ 1.ฮีโมฟีเลียเอ เกิดจากการขาดโปรตีนแฟกเตอร์ 8 และ2.ฮีโมฟีเลียบี เกิดจากการขาดโปรตีนแฟกเตอร์ 9 ซึ่งโปรตีนแฟกเตอร์เหล่านี้มีบทบาทสำคัญในการห้ามเลือด หากขาดไปจะทำให้เลือดหยุดไหลได้ยาก แม้ในกรณีที่ไม่ได้รับบาดเจ็บรุนแรงก็ตาม อาการมักพบว่าเลือดออกในข้อ กล้ามเนื้อ หรือแม้กระทั่งสมอง ซึ่งหากไม่รักษาอย่างทันเวลาอาจเป็นอันตรายถึงชีวิต

“ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในไทยที่อยู่ในระบบเข้ารับการรักษาประมาณ 2,300 ราย และคาดว่ายังมีอีกประมาณ 4,000 ราย ที่อาจจะยังไม่ได้เข้ารับการวินิจฉัยรักษา ซึ่งความรู้และการรับรู้ให้กับประชาชนเกี่ยวกับโรคนี้ยังค่อนข้างจำกัดในสังคม ตัวอย่างเช่น บางครอบครัวอาจมีอาการของโรคมาหลายชั่วอายุคนโดยไม่ทราบว่าเป็นฮีโมฟีเลีย เช่น กรณีเด็กอายุ 2 ขวบที่ได้รับการวินิจฉัย ก่อนจะพบว่าตาของเด็กก็มีอาการคล้ายกันมาตลอดชีวิตแต่ไม่เคยตรวจ เป็นต้น” ศ.พญ.ดารินทร์ กล่าว

สำหรับแนวทางการรักษา ศ.พญ.ดารินทร์ กล่าวว่า ในปัจจุบันได้มีการพัฒนามากขึ้น โดยใช้การฉีดโปรตีนแฟกเตอร์ที่ร่างกายขาดเข้าไปในหลอดเลือดดำ ซึ่งผู้ป่วยและครอบครัวสามารถเรียนรู้การฉีดยาด้วยตนเองที่บ้านได้ เพื่อลดการเกิดภาวะแทรกซ้อนและเพิ่มคุณภาพชีวิต ผู้ป่วยควรหลีกเลี่ยงอุบัติเหตุ และมีแฟกเตอร์สำรองไว้ที่บ้านเสมอ หากพ่อแม่ยังไม่สามารถฉีดยาเองได้ก็สามารถไปที่โรงพยาบาลใกล้บ้าน หรือรับการฝึกจากบุคลากรทางการแพทย์ เช่น พยาบาลหรือแพทย์ การเข้าถึงการรักษา

ศ.พญ.ดารินทร์ กล่าวว่า ปัจจุบันประเทศไทยมีโรงพยาบาลกว่า 60 แห่ง ที่สามารถดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียได้ โดยมีการผลักดันให้การรักษาครอบคลุมสิทธิทั้ง 3 ระบบ ได้แก่ บัตรทอง สวัสดิการข้าราชการ และประกันสังคม เพื่อให้ผู้ป่วยทุกกลุ่มสามารถเข้าถึงการรักษาได้อย่างเท่าเทียม การสนับสนุนผู้ป่วย นอกจากการรักษาทางการแพทย์แล้ว ยังมีการสนับสนุนด้านอื่น ๆ เช่น การจัดหารองเท้าที่เหมาะสมให้กับเด็กผู้ป่วยในต่างจังหวัด เพื่อป้องกันการบาดเจ็บเล็กน้อยที่อาจส่งผลรุนแรงสำหรับผู้ป่วย

มร.เอ็นริโก้ คานัล บรูแลนด์ ผู้จัดการทั่วไป บริษัท โนโว นอร์ดิสค์ ฟาร์มา (ประเทศไทย) จำกัด กล่าวว่า ตลอดหลายปีที่ผ่านมามุ่งมั่นพัฒนานวัตกรรมทางการแพทย์และโซลูชันการรักษาเพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคเรื้อรังอย่างต่อเนื่อง เพราะเชื่อว่าการเปลี่ยนแปลงที่ยั่งยืนนั้นไม่ได้เกิดขึ้นเพียงจากเทคโนโลยีหรือยาเท่านั้น แต่ยังต้องอาศัยความร่วมมือจากทุกภาคส่วน จึงเป็นจุดเริ่มต้นของโครงการ EquiStep  แม้จะดูเป็นเพียงก้าวเล็ก ๆ  แต่สำหรับผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในประเทศไทยแล้ว ในการเข้าถึงคุณภาพชีวิตที่ดี รู้สึกถึงความเท่าเทียม และเป็นส่วนหนึ่งของสังคมได้ เชื่อว่าโครงการนี้จะเป็นแรงขับเคลื่อนให้เกิดความเปลี่ยนแปลงในระยะยาว และส่งต่อความหวังไปยังผู้ป่วยอีกมากมายในอนาคต

ดร.จักรพล จันทวิมล กรรมการผู้จัดการ บริษัท นันยาง มาร์เก็ตติ้ง จำกัด กล่าวเสริมว่า โครงการ EquiStep สอดคล้องกับเจตนารมณ์ของนันยางที่ยึดมั่นมาตลอดหลายทศวรรษ ในการพัฒนาสินค้าที่มีทั้งคุณภาพ ประโยชน์ใช้สอย และคุณค่าทางสังคม รองเท้ารุ่นพิเศษที่ได้พัฒนาร่วมกับพันธมิตรในครั้งนี้ ไม่ได้เป็นเพียงรองเท้าเพื่อการใช้งาน แต่ยังเป็นตัวแทนของความห่วงใย ความเข้าใจ และการให้เกียรติผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย และเชื่อมั่นว่าการสร้างการรับรู้ที่ถูกต้อง พร้อมกับการส่งมอบสิ่งที่จำเป็นต่อชีวิตประจำวัน จะช่วยลดช่องว่างและความเหลื่อมล้ำในสังคมได้อย่างแท้จริง โครงการนี้ก็เป็นอีกหนึ่งบทพิสูจน์ว่าสามารถนำแบรนด์ไทยไปสู่การเป็นพลังบวกในระดับสังคมได้

ทันตแพทย์ มณฑล สุวรรณนุรักษ์ ประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย กล่าวว่า การสร้างการรับรู้เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย เป็นจุดเริ่มต้นสำคัญในสังคม เพราะเป็นโรคทาพันธุกรรมที่ยังคงถูกเข้าใจผิดและมองข้าม กลุ่มผู้ป่วยเองจึงมีบทบาทสำคัญในฐานะสื่อกลางในการถ่ายทอดข้อมูลและประสบการณ์ เพื่อช่วยให้ผู้ที่อาจมีอาการแต่ยังไม่รู้ตัว ได้เข้าสู่กระบวนการวินิจฉัยและรักษาอย่างเหมาะสม เพราะระบบการรักษาฮีโมฟีเลียนับว่ามีมาตรฐานที่ดีเมื่อเทียบกับหลายประเทศที่ยังประสบปัญหาในการเข้าถึงบริการทางการแพทย์

ประธานชมรมฯ กล่าวต่อว่า  การดูแลผู้ป่วยไม่ได้หยุดเพียงแค่การรักษาทางการแพทย์ แต่ยังรวมถึงการใช้ชีวิตประจำวันอย่างปลอดภัย โดยเฉพาะผู้ที่มีภาวะเลือดหยุดไหลยาก ซึ่งเสี่ยงต่อการบาดเจ็บและเลือดออกภายใน การส่งมอบรองเท้า Cocoon ในครั้งนี้จึงไม่ได้เป็นเพียงการมอบอุปกรณ์ป้องกัน แต่ยังเปรียบเสมือนการส่งมอบความหวัง และความเท่าเทียม เป็นสัญลักษณ์ของพลังแห่งความร่วมมือระหว่างภาครัฐ เอกชน และภาคประชาสังคม และจะช่วยเสริมสร้างความเข้มแข็งให้กับชุมชนผู้ป่วย พร้อมกระตุ้นให้สังคมตระหนัก เข้าใจ และเห็นคุณค่าของการมีส่วนร่วม เพื่อให้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียสามารถใช้ชีวิตได้อย่างเต็มศักยภาพ ไม่ต่างจากคนทั่วไป