ส่งใจช่วย น้องเดย์ตั้น วัย 2 ขวบ ป่วยโรคหายาก MLD โรคพันธุกรรมที่หายากมาก ทำให้พัฒนาการถดถอยทุกระบบ อึ้งค่ารักษา 140 ล้านบาท

เพจ เดย์ตั้นน้อยสู้ MLD Metachromatic Leukodystrophy แชร์เรื่องราวอาการเจ็บป่วยของเจ้าตัวน้อย ความว่า สวัสดีครับ ผมชื่อ เดย์ตั้น ชื่อผมแปลว่าฤดูที่สดใสของพ่อกับแม่ ผมเป็นลูกคนที่สอง ผมมีพี่ชาย ชื่อวินท์ ผมชอบเล่นกับพี่ และแม่ชอบพาผมไปเที่ยวบ่อยๆ

ตอนนี้ผมอายุ 2.4 ขวบ คุณหมอบอกว่าผมเป็นโรคร้ายแรง โรคหายากมากๆ ค่ายาและการรักษาแพงถึง 100 กว่าล้านบาท เกินกว่าที่พ่อแม่ผมฐานะปานกลางมนุษย์เงินเดือนธรรมดาจะหาทางรักษาได้ ผมโชคร้ายที่โรคนี้ มันให้เวลาผมได้อยู่กับพ่อแม่พี่ชายอีกแค่ไม่เกิน 2 ปี พัฒนาการของผม มันจะถอยลงทุกระบบ ผมอาจจะนั่งไม่ได้ กินกลืนไม่ได้ จนถึงอาจจะหายใจเองไม่ได้ในที่สุด

หมอบอกผมว่า มันมียารักษาอยู่ต่างประเทศ ไกลถึงอเมริกา-อังกฤษ พ่อแม่เตรียมตัวพาผมเดินทางไกลแล้วครับ แต่ติดนิดเดียวครับ ติดตรงที่ไม่รู้เค้าจะรับเคสผมมั้ย หมอบอกว่าเค้าจะรับคนที่ยังไม่มีอาการ และติดอย่างที่สองไม่รู้ว่าพ่อแม่ผมจะหาเงินมารักษาได้มั้ย 140 กว่าล้านบาท

ย้อนเรื่องไปตอนแม่ท้องผม แม่ตั้งใจดูแลตัวเองอย่างดี และเลี้ยงผมมาอย่างดี แม่ทำทุกอย่างให้มีน้ำนม ผมกินนมแม่จน 1 ขวบ ผมเติบโตมาด้วยน้ำหนักที่ดี และสุขภาพที่แข็งแรง พัฒนาตามวัย หน้าตาผมจิ้มลิ้มน่ารัก ผมขี้เล่น ผมชอบสัตว์ ผมเริ่มพูดได้บ้างแล้ว แต่ผมเดินไม่เก่ง ทำได้แค่เกาะยืน

จน 1 ขวบ กว่าๆ แม่พาผมไปตรวจพัฒนาการ หมอบอกว่าผมเก่ง ตามวัยดีทุกอย่าง ผมแค่เดินช้า ผมขี้เกียจ แม่พาไปหาหลายหมอ ผมทำอัลตร้าซาวด์ ดูน้ำในสมอง หมอบอกว่าน้ำเยอะนิดหน่อย เพราะหัวผมดูค่อนข้างโต กระหม่อมก็ยังไม่ปิด แต่ก็ไม่พบว่ามีอะไรผิดปกติ

เวลาผ่านไปเรื่อยๆ ผมก็ยังไม่เดิน แม่พาไป CT Scan สมอง ก็ยังไม่พบอะไรอีก ระหว่างเกือบขวบ จนขวบกว่า พัฒนาการผมถดถอยลง จากที่ยืน นั่ง เดินได้นิดหน่อย ผมเริ่มนั่งเองไม่ได้ หยิบจับอะไรมากไม่ได้ พูดได้น้อยลง ความสดใสผมน้อยลง เอาแต่งอแงร้องไห้ ผมป่วยบ่อย เพราะพี่ชายผม เข้าเนิสเซอรี่ ปีแรก ผมเป็นโควิด เป็น RSV 2 ครั้ง ลำไส้อักเสบ และป่วยน้ำมูกใสอยู่บ่อยๆ แต่การป่วยเหล่านั้นก็ไม่ใช่สาเหตุที่ทำให้ผมไม่เดิน

แม่พยายามพาผมหาหมอ จนหมอขอ MRI ไขสันหลัง เพราะสงสัยเผื่อมีอะไรผิดปกติ ก็ยังไม่เจออะไร
ขาผมเหยียดเกร็งมากขึ้น ผมเริ่มทรงตัวไม่อยู่มากขึ้น แทบไม่ยกแขนทำอะไรเลย ผมเริ่มทำตามคำสั่งแม่ได้น้อยลงเรื่อยๆ ตาเริ่มลอย คอผมอ่อน เหมือนเด็กแรกเกิด

ผมนอนยาก กินยาก เพราะผมแพ้อาหารหลายอย่าง ผมแพ้ Top 8 ผมกินนมวัว ไม่ได้ กินไข่ กินถั่วไม่ได้ ผมกินแต่น้ำนมข้าว ผมมีปัญหาการขับถ่ายอีกด้วยครับ ผมจะร้องไห้ทุกครั้งที่ผมจะอึ ถึงผมจะเลี้ยงยากขนาดไหน พ่อแม่ก็พร้อมใจกันช่วยดูแลเลี้ยงดูผมอย่างดี และไม่ว่าอย่างไง แม่ก็พาผมกับพี่วินเที่ยวบ่อยมาก ผมมีความสุข ผมชอบไปทะเลกับแม่กับป๊าและพี่วิน ผมชอบเล่นน้ำ ผมอยากวิ่งเล่นแล้ว ผมอยากหายป่วยแล้วครับ

แม่พยายามหาทางพาผมไปตรวจ รพ.หลายๆที่ คุณหมอให้ตรวจ เมตาบอลิก เพราะผมขับถ่ายยาก ผลก็ยังไม่มีอะไรผิดปกติ

คุณหมอให้แม่ผมตรวจ MRI สมองอีกครั้ง และตรวจเลือด Genes Genetics เพื่อเป็นการตรวจหาความผิดปกติทางพันธุกรรม เพราะขาแขนผม ตึงเกร็งมากขึ้นเรื่อยๆ แถมร่างกายของผมยังทำอะไรได้น้อยลงมากๆ เหมือนเด็กอายุแค่ 4-6 เดือนเท่านั้น

• ผมใช้เวลาตรวจอยู่ร่วมปี พี่ๆ อยากรู้มั้ยครับ ว่าผมเป็นอะไร ผมป่วยเป็นโรค MLD ครับ เป็นโรคพันธุกรรมที่หายากมากๆ ชื่อว่า Metachromatic Leukodystrophy

• ทางเดียวที่จะหาย หรือดีขึ้น ก็คือ ยีนส์บำบัด Gene therapy ที่ราคา ราวๆ 140 ล้านบาท โรคนี้มันคือ MLD : Metachromatic leukodystrophy เป็นโรคจากการขาดเอ็นไซม์ Arylsulfatase A (ARSA) ซึ่งทำหน้าที่สำคัญในกระบวนการสร้างเยื่อหุ้มเซลล์ประสาท (Myelin) โดยมีหน้าที่ Recycle โปรตีน Sphingomyelin (ที่บริษัทนมผงชอบเอามาโฆษณาอ่ะ ปกติร่างกายเราสร้างเองได้)

เยื่อหุ้มเซลล์ประสาทมีความสำคัญมากโดยช่วยทำให้การนำกระแสประสาทเร็วขึ้น เมื่อสร้างเยื่อหุ้มได้ไม่ดี+มีสารคั่งในเซลล์จากการขาดเอ็นไซม์ เซลล์ประสาทก็จะทำงานผิดปกติ เสื่อมลง และถดถอยลงในที่สุด

Gene therapy คืออะไร คือการเอายีนส์ที่ปกติเข้าไปในเซลล์ของผู้ป่วย เพื่อแก้ไขสาเหตุของโรค ในการรักษาโรค MLD นี้คือต้องทำให้เซลล์ของผู้ป่วยนั้นสามารถสร้าง Enzyme ARSA ได้นั่นเอง

แม่ผมคาดหวังว่า จะติดต่อศูนย์วิจัย รพ.ที่อเมริกา หรือ UK หรือที่ใดบนโลกใบนี้ ได้รับการรักษาผมโดยเร็ว เพราะโรคนี้ จะทำให้ผมถดถอยลงเรื่อยๆ และวันนั้นของผมจะมาถึงเร็วมากขึ้น
คุณหมอจึงแนะนำให้ครอบครัวผม ทำการระดมทุนรับบริจาคเพื่อเป็นค่ารักษาและค่าใช้จ่ายของผมครับ

ขอบคุณผู้ใหญ่ใจดีล่วงหน้าเลยครับ เดี่ยวแม่ผมจะรีบจัดการโดยเร็วที่สุด ให้ถูกต้องและโปร่งใสที่สุด
ผมอยากกลับมาเดินได้ กินได้ พูดได้ เที่ยวเล่นกับพี่ชายผมได้เหมือนเดิม ผมไม่อยากต้องจากไปในวัยแค่ไม่กี่ขวบ ขอให้มีปาฏิหาริย์

โพสต์