जसे आपण निरीक्षण करतो जागतिक सिकल सेल डे १ June जून रोजी, दोन वर्षांपूर्वी देशातील धाडसी आणि महत्वाकांक्षी राष्ट्रीय मिशनचा साठा घेणे फायदेशीर आहे, २०4747 पर्यंत सिकल सेल रोग (एससीडी) दूर करण्यासाठी, भारताच्या स्वातंत्र्याच्या शताब्दी.
जागतिक स्तरावर एससीडीचा दुसरा सर्वाधिक ओझे भारत आहे आणि ही दृष्टी प्रत्यक्षात बदलण्यासाठी केवळ राजकीय संकल्पना आवश्यक नाही तर सार्वजनिक-खाजगी भागीदारी, तळागाळातील समुदाय गुंतवणूकी आणि जागरूकता, लवकर निदान आणि सर्वसमावेशक काळजी मध्ये महत्त्वपूर्ण गुंतवणूक देखील आवश्यक आहे. जागतिक सिकल सेल डे एक निकड आणि स्केलची एक गंभीर आठवण म्हणून काम करते राष्ट्रीय सिकल सेल एलिमिनेशन मिशन?
सिकल सेल रोग हा एक अनुवांशिक रक्त विकार आहे जो लाल रक्तपेशींमध्ये हिमोग्लोबिनवर परिणाम करतो, ज्यामुळे ते सिकल आकार गृहीत धरतात, ज्यामुळे रक्त प्रवाह प्रतिबंधित होतो आणि तीव्र वेदना, संक्रमण आणि अवयव नुकसान होते.
भारतात, याचा प्रामुख्याने मध्य प्रदेश, महाराष्ट्र, गुजरात, ओडिशा, झारखंड आणि छत्तीसगड यासारख्या आदिवासींच्या लोकसंख्येवर परिणाम होतो. अंदाजानुसार, 20 दशलक्षाहून अधिक लोक सिकल सेलचे गुणधर्म ठेवतात आणि दरवर्षी सुमारे 30 हजार मुले या आजाराने जन्माला येतात.
या लढाईला इतके गुंतागुंतीचे काय आहे ते म्हणजे रोगाचे आंतरजातीय स्वरूप आणि प्रभावित लोकांचे सामाजिक उपेक्षितकरण. खराब जागरूकता, सांस्कृतिक कलंक, आरोग्य सेवेसाठी मर्यादित प्रवेश आणि उशीरा निदान मानवी आणि आर्थिक टोलला जोडते.
दोन वर्षांपूर्वी जेव्हा मिशनने 2026 पर्यंत 7 कोटी लोकांचे स्क्रीनिंग करण्याचे धाडसी लक्ष्य ठेवले. आतापर्यंत सुमारे 5 कोटी लोक 17 उच्च-निरीक्षणाच्या राज्यांमध्ये दाखवले गेले आहेत, परंतु अजून अजून एक मार्ग आहे.
नवीन लॅब आणि समुपदेशन केंद्रांसह वास्तविक पायाभूत सुविधांचा नफा झाला आहे, परंतु उपचारांचा प्रवेश कायम आहे, केवळ 18% रुग्णांना सातत्याने काळजी घेतली जात आहे. जागरूकता आणि संशोधनाच्या बांधिलकीने सार्वजनिक मोहिमेद्वारे आणि सीएसआयआर उपक्रमाद्वारे प्रोत्साहन देणारी प्रगती दर्शविली आहे. तथापि, या विषयाशी संबंधित कलंकित कलंक, वित्तपुरवठा अंतर आणि डेटा विसंगती यासारख्या आव्हाने प्रगतीमध्ये अडथळा आणतात.
मिशनने एक आशादायक सुरुवात केली आहे, परंतु 2047 पर्यंतच्या रस्त्यावर आपला भव्य दृष्टी साध्य करण्यासाठी सतत संकल्प आणि सातत्यपूर्ण प्रयत्नांची आवश्यकता असेल.
येथूनच सार्वजनिक-खाजगी सहकार्य गंभीर होते. नफा नफा आणि खाजगी रुग्णालये शेवटच्या मैलावर पोहोच, समुपदेशन आणि क्षमता वाढविण्यात महत्त्वपूर्ण भूमिका बजावू शकतात. बायोफार्मास्युटिकल कंपन्या कमी किमतीच्या निदान, जनुक-आधारित थेरपी आणि औषध वितरण मोजण्यास मदत करू शकतात-विशेषत: सार्वजनिक आरोग्य प्रणालीद्वारे अधोरेखित केलेल्या जिल्ह्यांमध्ये.
उदाहरणार्थ, खाजगी लॅब पोर्टेबल डायग्नोस्टिक किटचा वापर करून मोठ्या प्रमाणात स्क्रीनिंगला समर्थन देऊ शकतात, तर टेलिमेडिसिन स्टार्टअप्स तज्ञांच्या काळजीत अंतर कमी करू शकतात. हायड्रॉक्स्युरियाचा स्थिर पुरवठा सुनिश्चित करण्यासाठी आणि अत्याधुनिक जनुक थेरपीच्या स्थानिक उत्पादनात गुंतवणूक करण्यासाठी फार्मा कंपन्या सरकारशी सहकार्य करू शकतात.
सांस्कृतिकदृष्ट्या संवेदनशील जागरूकता मोहिमेमुळे रोगाचा नाश होऊ शकतो. लोकांना या रोगाबद्दल शिक्षित करण्यात मीडिया महत्त्वपूर्ण भूमिका बजावू शकते. कॉर्पोरेट सीएसआरच्या प्रयत्नांना सामुदायिक आरोग्य कर्मचारी, ग्रामीण रूग्णांसाठी वाहतूक आणि शाळा-आधारित स्क्रीनिंग ड्राइव्हसाठी संरेखित केले जाऊ शकते.
बोन मॅरो ट्रान्सप्लांट (बीएमटी), सिकल सेल रोगाचा एक स्थापित आणि उपचारात्मक उपचार, विशेषत: तरुण रूग्णांमध्ये उल्लेखनीय यश दर दर्शविला आहे. योग्य पायाभूत सुविधा आणि देणगीदार जुळणीसह, बीएमटी संपूर्ण बरा होण्याची शक्यता देते. व्यापक सहयोगी प्रयत्नांचा एक भाग म्हणून, या उपचारांची कार्यक्षमता ज्यांना सर्वात जास्त आवश्यक आहे त्यांच्यासाठी अधिक प्रवेशयोग्य केले जाऊ शकते, विशेषत: अधोरेखित आदिवासी प्रदेशांमध्ये. सरकारी आरोग्य प्रणाली, खासगी रुग्णालये आणि संशोधन संस्था यांच्यातील भागीदारीद्वारे, प्रत्यारोपण सुविधा वाढविणे, देणगीदाराच्या नोंदणीस प्रोत्साहित करणे आणि उपचारांच्या खर्चास अनुदान देणे शक्य आहे.
सार्वजनिक-खाजगी सहयोग हे सुनिश्चित करू शकतात की प्रतिबंध आणि बरा दोन्ही यापुढे काही लोकांचा विशेषाधिकार नसून आवश्यक असलेल्या सर्वांसाठी उपलब्ध आणि उपलब्ध आहेत.
डॉ. गौरव खुशी हे बालरोगतज्ञ आणि नवी दिल्लीतील अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणाचे तज्ञ आहेत. तो सेल थेरपी सोल्यूशन्स इनोव्हेटिंग एक संशोधक देखील आहे.
या लेखात व्यक्त केलेली मते लेखकाची आहेत आणि बझची मते किंवा मते प्रतिबिंबित करण्यासाठी पूर्वतयारी नाहीत
