Claire Miller क्लेअर मिलर आणि इतर मातांनी त्यांच्या घरामधील त्रासदायक दृश्यं कॅमेऱ्यात टिपण्याची आणि ती दाखवण्याची परवानगी दिली

ऑटिझम (Autism Spectrum Disorder) (ASD) झालेल्या एका मुलाला, त्याच्या आजारामुळे शिकण्यात गंभीर स्वरुपाच्या अडचणी येत आहेत.

दुर्दैवानं अशा परिस्थितीत त्या मुलाचं संगोपन करण्यास कोणताही आधार नसल्यामुळे त्याची जबाबदारी सामाजिक सेवा किंवा स्वयंसेवी संस्थांकडे द्यावी लागण्याची भीती त्या मुलाच्या आईला वाटते आहे.

क्लेअर मिलर या त्या आई आहेत. त्यांचा मुलगा डॅनी याला ऑटिझम आहे. या आजारामुळे डॅनी अनेकदा नकळत, विचित्र वागतो. त्याचं वर्तन हाताळणं ही अतिशय आव्हानाची बाब असते. हे कुटुंब युनायटेड किंग्डममध्ये राहातं.

त्याच्या वागण्यातून तो स्वत:ला आणि इतरांना इजा पोहोचवू शकतो. अर्थात तो असं मुद्दाम करत नाही, तर ऑटिझमच्या आजारामुळे तो असं वागतो.

ऑटिझममध्ये मुलाच्या मेंदूची वाढ सर्वसाधारण मुलांप्रमाणे होत नाही. त्यामुळे त्या मुलाच्या शिकण्याच्या, बोलण्याच्या, समाजात मिसळण्याच्या क्षमतेवर परिणाम होतो. त्यांच्या वर्तणुकीवरदेखील परिणाम होतो. हा आजार जन्मत: असतो.

"माझ्या मुलाबरोबर एकटं राहणं आता मला सुरक्षित वाटत नाही आणि यात त्याचा दोष नाही," असं क्लेअर मिलर म्हणतात.

BBC

BBC

इतर तीन मातांसह मिलर या 'आय ॲम नॉट ओके' या बीबीसी स्पॉटलाइटच्या फिल्ममध्ये दिसल्या होत्या.

ही फिल्म प्रसारित झाल्यानंतर, उत्तर आयर्लंडचे आरोग्य मंत्री माईक नेस्बिट यांनी कोट्यवधी पौंडांच्या पॅकेजची घोषणा केली. मात्र महिलांना वाटतं की ही मदत अद्याप त्यांच्यापर्यंत पोहोचलेली नाही.

'सामूहिकरित्या लाजिरवाणी बाब'

या कामासाठी अतिरिक्त निधी जाहीर झाल्यापासून त्यात फारसा बदल का झाला नाही हे जाणून घेण्यासाठी 13 मार्च रोजी स्टॉर्मोंट आरोग्य समितीनं संबंधित पुरावे पाहिले.

या समितीचे अध्यक्ष फिलिप मॅकगिगन यांनी आरोग्य सेवा कर्मचाऱ्यांना सांगितलं की त्यांना याची "सामूहिक लाज" वाटली पाहिजे की या मातांना कशाप्रकारे वागवलं जातं आहे.

आरोग्य विभागाच्या एका अधिकाऱ्यानं सांगितलं की हा निधी मिळाल्यामुळे ऑटिझमच्या आजारानं ग्रस्त असणाऱ्या मुलांच्या कुटुंबीयांना निवासी आणि तात्पुरत्या स्वरुपाचा दिलासा मिळण्यासाठीच्या कामाला "गती" आली आहे.

या समितीसमोर उपस्थित राहून मॉरिस लीसन म्हणाले की या आजारानं ग्रस्त असणाऱ्या मुलांच्या संख्येत वाढ झाल्यामुळे संबंधित सेवांवर "अतिशय ताण पडला आहे" आणि त्यामुळे "पूर्ण न झालेल्या गरजांचं प्रमाण वाढतं आहे."

Claire Miller क्लेअर मिलर यांचा मुलगा डॅनी याला ऑटिझम आहे आणि तो शिकण्यास अक्षम आहे, त्यामुळे त्याच्याकडून कधीतरी अनावधानानं हिंसक कृत्यं होतात

ते म्हणाले की ते प्रत्येक प्रकरणावर भाष्य करू शकत नाहीत. मात्र या समस्येसंदर्भातील "गरजा आणि क्षमता अधिक चांगल्या प्रकारे समजून घेण्यासाठी" आणि आरोग्य सेवांची व्याप्ती वाढवण्यासाठी आरोग्य सेवा कर्मचाऱ्यांच्या भरतीचे पर्याय शोधण्यासंदर्भात "लक्षणीय प्रगती" झाली आहे.

त्यांनी सांगितलं की आरोग्य मंत्र्यांनी 20 लाख पौंडांची तरतूद केली आहे आणि त्यातील 17 लाख पौंडांची रक्कम संबंधित कामासाठी "खर्च करण्यात" आली आहे.

लीसन म्हणाले की आरोग्य सेवा ट्रस्टनं "मोजण्यायोग्य सुधारणा" केल्या आहेत. यासंदर्भात त्यांनी दक्षिण आणि पश्चिम ट्रस्टची उदाहरणं दिली. तिथे सध्या अस्तित्वात असलेल्या युनिटमध्ये तात्पुरत्या किंवा अल्पकालीन स्वरुपाची सेवा पुरवण्याची क्षमता वाढवण्यात आली आहे.

ते पुढे म्हणाले की, इतर ट्रस्टमधील सेवांचा पुढील विस्तार करण्याची योजनादेखील आखण्यात आली आहे.

'आम्हाला लाज वाटते'

नायगेल चेंबर्स आरोग्य विभागाचे अधिकारी आहेत. त्यांनी मान्य केलं की स्पॉटलाईट फिल्मच्या प्रसारणापासून तात्पुरत्या स्वरुपाचा दिलासा किंवा मदत करण्यासंदर्भातील वाढ "नाममात्र" होती.

अर्थात, ते म्हणाले की पुढील आर्थिक वर्षात आणखी कामाची "सुरुवात होईल."

नायगेल चेंबर्स म्हणाले की फिल्म प्रसारित झाल्यापासून "बहुतांश कारवाई" इतर सेवांच्या बाबतीच आहे, ज्या अधिक वेगानं वाढवता येतील.

"आम्हाला याची लाज वाटते," असं ते म्हणाले.

"आम्हाला लाज वाटते की आम्ही अशा व्यवस्थेत काम करतो, जिथे बऱ्याच काळापासून पुरवठ्यापेक्षा अधिक मागणी आहे," असं पुढे ते म्हणाले.

'रुग्णवाहिकेच्या आत'

ज्या महिलांनी त्यांच्या घरातील त्रासदायक दृश्यं कॅमेऱ्यात कैद केली आणि मंगळवारी (11 मार्च) त्याच समितीसमोर पुरावे सादर केले.

त्या कुटुंबाना आशा वाटत होती की मिळालेल्या निधीमुळे त्यांना तात्पुरत्या स्वरूपाचा दिलासा मिळेल. त्यामुळे त्यांची मुलं ट्रस्टच्या सुविधेत रात्रभर राहू शकतील आणि त्यांना थोड्या कालावधीसाठी विश्रांती मिळेल.

कोरोनाच्या संकटकाळात हा थोड्या कालावधीसाठी मिळणारा दिलासा किंवा विश्रांती थांबली होती.

मात्र मिलर यांच्या कुटुंबाच्या बाबतीत तसं घडलं नाही. खरंतर मिलर म्हणाल्या की फिल्मचं प्रसारण झाल्यानंतर त्यांचं आयुष्य आणखीच वाईट झालं आहे.

फेब्रुवारी महिन्यात त्यांच्या मुलानं त्यांच्यावर हल्ला केल्याचं त्या सांगतात.

त्या म्हणाल्या, "तीन आठवड्यांपूर्वी मी डॅनीला (त्यांचा मुलगा) तयार करत होते. मी घड्याळाकडं पाहिलं तर सव्वा आठ वाजले होते."

"त्यानंतर मला आठवतं ते 12 वाजल्यानंतरचं आणि मी रुग्णवाहिकेमध्ये होते."

Claire Miller क्लेअर मिलर म्हणतात की त्यांच्यावर आधारित बीबीसीची फिल्म प्रसारित झाल्यापासून त्यांचं आयुष्य आणखीच वाईट झालं आहे.

मधल्या कालावधीत काय घडलं ते मिलर यांना आठवत नाही. डोक्याला गंभीर दुखापत झाल्यामुळे त्यांना दोन दिवस हॉस्पिटलमध्ये दाखल करण्यात आलं होतं.

मिलर यांच्या आई त्यावेळी घरात असल्यामुळे मिलर यांची कमतरता त्यावेळी भरून येऊ शकली. मिलर यांच्या आई त्यावेळेस मिलर यांच्या मुलाची देखभाल करत होत्या.

"त्यानं माझे बरेच केस उपटले आणि माझ्या डोक्याला काहीतरी गंभीर स्वरुपाची दुखापत झाली."

त्यांची स्मरणशक्ती अजूनही पूर्ववत झालेली नाही आणि त्या खूपच हळू बोलतात.

"त्या दिवशी फिल्ममधील एका आईबरोबर माझी ट्रस्टबरोबर बैठक होती. मात्र मी त्या बैठकीला उपस्थित राहू शकले नाही, ही बाब उपरोधिक आहे."

"त्यामुळे मी पूर्णपणे खचून गेले आहे," असं मिलर म्हणाल्या.

कार्ली ब्रेडन त्या फिल्ममध्ये असलेल्या आणखी एक आई आहेत. त्यांना रुडी नावाचा मुलगा आहे. त्यांना देखील त्यांच्या मुलाचं वर्तन बिघडल्याचं आढळलं आहे.

Claire Miller मिलर म्हणतात की त्यांचे काही केस उपटले गेले होते

एखादा दिवस सोडला तर तो शाळेत जाऊ शकत नाही. तो स्वत:साठी आणि इतरांसाठी धोकादायक असल्याचं मानलं जातं.

त्या म्हणतात, "मात्र या गोष्टीचा त्याच्यावर अप्रत्यक्षरित्या परिणाम होतो. कारण त्याचा कोणताही दिनक्रम नाही. त्यामुळे घरी राहून त्याच्या मानसिक आणि शारीरिक आरोग्यावर विपरित परिणाम होतो."

त्यामुळे ते राहत असलेल्या ठिकाणी गंभीर घटना घडल्या आहेत. यात एका घटनेच्या वेळेस पोलिसांना बोलवावं लागलं होतं.

कार्ली म्हणतात, "शेवटी, त्यावेळेस माझ्या घराबाहेर पोलिसांसह 14 कर्मचारी होते."

"त्याला जाण्यासाठी कोणतीही जागा नव्हती. त्यामुळे त्यांनी हाईडबॅंक (लहान मुलांसाठीचा तुरुंग) सुचवली."

"मला वाटलं की हे खूपच मूर्खपणाचं किंवा हास्यास्पद आहे आणि मी एक बॅग घेतली आणि त्याचं सामान भरलं. मला वाटतं की त्यांना या गोष्टीची जाणीव झाली की ऑटिझम असलेल्या मात्र ज्याला बोलता येत नाही अशा मुलाला याप्रकारे हाताळता येणार नाही," असं त्या म्हणाल्या.

निधीमध्ये वाढ झाली

नोव्हेंबरमध्ये नेस्बिट यांनी सेवा सुधारण्यासाठी 20 लाख पौंडांचा तत्काळ निधी जाहीर केला.

तसंच नंतरच्या काळात 1.3 कोटी पौंडांच्या निधीची घोषणा केली.

ते म्हणाले की, यात निधी मिळणं हा सोप भाग होता.

"या कामासाठीच्या इमारती आणि मनुष्यबळ उभारणं हा कठीण भाग आहे," असं ते म्हणाले.

गेल्या आठवड्यात ते ज्यांच्या मुलांना ऑटिझम आहे अशा चार मातांना भेटले आणि त्यानंतर त्यांनी आग्नेय आणि बेलफास्ट हेल्थ ट्रस्टच्या मुख्य कार्यकारी अधिकाऱ्यांबरोबर संयुक्त बैठक घेतली.

ते म्हणाले, "त्यातील एका आईला वाटत होतं की त्यांना वाईट वागणूक दिली जात आहे. त्या मतदारसंघातील आमदार म्हणून मी त्याबद्दल तक्रार केली आहे आणि संबंधित यंत्रणा त्यावर कारवाई करते आहे."

PA Media माईक नेस्बिट यांनी सुधारित आरोग्य सेवा पुरवण्यासाठी 20 लाख पौंडाची तात्काळ स्वरुपाची मदत जाहीर केली आणि नंतरच्या काळात 1.3 कोटी पौंडाच्या निधीची घोषणा केली

नेबिस्ट म्हणाले, "त्या बैठकीत मला असं आढळलं की आपल्याला पुरेशा संवेदनशीलपणे वागवलं जात नाही असं एखाद्या आईला वाटलं ही बाब एकदाच घडलेली नाही."

"ही बाब मान्य करण्यात यावी आणि मातांना असं वाटतं याची या दोन हेल्थ ट्रस्टच्या वरिष्ठ अधिकाऱ्यांनी जाणीव करून देण्यात यावी."

मिलर आणि ब्रेडन ज्या परिसरात राहतात त्या परिसरातील आरोग्य सेवांची जबाबदारी आग्नेय (दक्षिण पूर्व) ट्रस्ट वर आहे. या ट्रस्टनं सांगितलं की अतिरिक्त निधीचं ते स्वागत करतात. त्यामुळ त्यांना लवकर आरोग्य सेवा पुरवण्यास, प्रतिबंध करण्यास आणि सहाय्यकारी सेवा पुरवण्यास मदत होईल.

या ट्रस्टनं सांगितलं की अत्यंत गुंतागुंतीच्या गरजा असलेल्या 13 मुलांना ट्रस्टकडून मदत केली जाते आहे आणि जर त्या मुलांच्या कुटुंबाची परिस्थिती बदलली तर त्यापैकी कितीही मुलांना मदतीची आवश्यकता भासू शकते.

'कोणतीही ठोस स्वरुपाची योजना नाही'

बीबीसीनं फिल्म बनवण्यास सुरुवात केल्यानंतर लॉरा फ्लॅनिगन यांचा मुलगा इऑइन एक वर्षांनी मोठा झाला आहे. मात्र लॉरा यांनी सांगितलं की एवढा कालावधी उलटून गेला तरीदेखील "त्यांना थांबण्यास, वाट पाहण्यास सांगण्यास आलं आहे आणि वेगवेगळे मार्ग शोधले जात आहेत. मात्र त्यातून काहीही निष्पन्न झालेलं नाही."

"कोणत्याही ठोस योजनेशिवाय आम्ही इथे वाट पाहत बसलो आहोत," असं त्या म्हणाल्या.

जुली टिपिंग यांनीदेखील तसंच मत मांडलं. त्यांना थिओ नावाचा मुलगा आहे. फिल्म प्रसारित होण्यापूर्वीपासून बेलफास्ट ट्रस्टमध्ये त्याची एक रात्रभरदेखील काळजी घेण्यात आलेली नाही.

"मला माहित आहे की या गोष्टी लगेच घडू शकत नाहीत. मात्र जेव्हा तुम्ही त्यांना रोजच्या रोज तोंड देत असता आणि त्यातून मार्ग कधी निघणार याबद्दल तुम्हाला खात्री नसते तेव्हा ते स्वीकारणं खरोखरंच कठीण असतं," असं त्या म्हणाल्या.

बेलफास्ट ट्रस्टचा प्रवक्त्यानं बीबीसीला सांगितलं की वेगवेगळ्या पर्यायांचा पाठपुरावा केल्यानंतर देखील थियो किंवा इओइनची रात्रभर काळजी घेण्यासाठीच्या अल्पकालावधीच्या मदतीसाठी "कोणतेही व्यवहार्य पर्याय" उपलब्ध नव्हते.

Getty Images

बेलफास्ट ट्रस्टनं यासंदर्भात एक निवेदन दिलं आहे. त्या म्हटलं आहे की ते "निवासी तरतूद वाढवत" आहेत आणि त्यांनी "बर्नोडोसकडून अल्पकालावधीच्या मदतीसाठीची सेवा यशस्वीरित्या सुरू केली आहे". ते एका महिन्यात रात्रभरासाठी 20 बेडची सुविधा पुरवतात आणि ज्यांच्या गरजा कमी गुंतागुंतीच्या आहेत अशांसाठी ही सुविधा रात्रभरासाठी 40 बेडपर्यंत वाढवण्याची त्यांची "सक्रीय योजना" आहे.

हेल्थ ट्रस्टनं असंही म्हटलं आहे की अल्पकालावधीच्या निवासी मदतीसाठी फॉरेस्ट लॉजमधील जागा वापरण्यासाठीच्या योजना प्रगतीपथावर आहे. फॉरेस्ट लॉज म्हणजे ज्या मुलांना शिकण्यात अडचण आहे किंवा जे शिकण्यात अक्षम आहेत आणि ज्यांच्या आरोग्यासेवेच्या गरजा गुंतागुंतीच्या आहेत अशा मुलांसाठीचं केंद्र.

थियोसाठी निवासी व्यवस्थेच्या योजनेवर काम सुरू आहे. मात्र ट्रस्टनं म्हटलं आहे की इओइनची बालगृहात व्यवस्था करण्यात अपयश आलं आहे. तो 18 वर्षांचा झाल्यावर त्याच्यासाठी निवासी व्यवस्था शोधली जाईल.

आरोग्य समितीसमोर पुरावे ठेवताना, या चारही मातांना नॅशनल ऑटिस्टिक सोसायटीनं पाठिंबा दिला.

या सोसायटीच्या उत्तर आयर्लंडच्या संचालक शिरेल स्टीवर्ट म्हणाल्या की "या कुटुंबांनी सांगितलेल्या अनुभवांमुळे समितीवर खूपच मोठा भावनिक परिणाम झाला. त्यांना या मातांचं दु:ख लक्षात आलं. फिल्म प्रसारित झाल्यापासून याबाबतीत कोणतेही वास्तविक बदल झालेले नाहीत याबद्दल त्यांनी निराशा व्यक्त केली."

"ते म्हणाले की ते हेल्थ ट्रस्टना विचारणा करणार आहेत की ही स्थिती का आहे," असं शिरेल म्हणाल्या.

बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन.