नवी दिल्ली: भारताचे मुख्य न्यायाधीश सीजी चंद्रचुध आजच्या काळात बातमीत आहेत. मी तुम्हाला सांगतो की काही दिवसांपूर्वी चंद्रचुदने त्याच्या दोन मुलींच्या जन्मजात आणि दुर्मिळ आजाराबद्दल बोलले आहे. सीजेआयने सांगितले की त्यांची मुलगी नेमेलिन मायोपॅथी नावाच्या विकाराचा बळी आहे. हा असा डिसऑर्डर आहे. ज्याचा उपचार नाही. तर मग हा रोग काय आहे आणि त्याची लक्षणे काय आहेत हे जाणून घेऊया.
नेमेलिन मायोपॅथी ही जन्मजात डिसऑर्डर आहे. यामुळे स्नायूंशी संबंधित समस्या उद्भवतात. या रोगामुळे, स्नायू प्रथिने संपू लागतात. नेमेलिन मायोपॅथी स्नायूंवर वाईट परिणाम करते. ज्यामुळे रुग्णाला हलविणे कठीण होते. हा रोग विशेषत: मान आणि जबडाभोवती असलेल्या स्नायूंचे नुकसान करते. यामुळे रुग्णाला श्वास घेण्यास आणि गिळण्यात अडचण येते, अगदी काही अन्न खाणे आणि बोलणे. या आजारावर कोणताही इलाज नाही हे मी सांगते. हा आजार दुर्मिळ आहे.
हे विकार जन्मजात आहेत. मुले मोठी होतात. हा रोग विकसित होतो. त्याच वेळी, जेव्हा मुले या रोगाचा बळी पडतात, तेव्हा त्यांचे स्नायू कमकुवत होऊ लागतात. ज्यामधून त्यांना चालण्यात त्रास होतो. मुलांना बोलतानाही वेदना जाणवते. कमकुवत स्नायूंमुळे, मुलाच्या चेहर्याचा आकार देखील बदलतो. या रोगाच्या उपचारांबद्दल बोलणे, उपचार करणे शक्य नाही. परंतु फिजिओथेरपीच्या मदतीने त्याची लक्षणे काही प्रमाणात नियंत्रित केली जाऊ शकतात. त्याच वेळी, परिस्थिती बिघडल्यावर रुग्ण श्वास घेत नाही. अशा परिस्थितीत, वायुवीजनाची मदत घेतली जाते. स्पीच थेरपीद्वारे रुग्णांना मदत केली जाते. असेही वाचा: निवडणुकीच्या क्षेत्रात महेंद्रसिंग धोनी! ईसी स्वतःच त्याच्या चौकटीत पोहोचला
