भारतात, प्रत्येक 1000 लोकांपैकी जवळजवळ 10 लोक एपिलेप्सीसह जगतात, एक न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर ज्याला वारंवार फेफरे येतात, तरीही कलंक, विलंब निदान आणि उपचारांमधील अंतर रुग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबियांना सावली देत ​​आहे.

राष्ट्रीय अपस्मार दिनानिमित्त, न्यूरोलॉजिस्ट म्हणतात की सर्वात मोठी लढाई ही केवळ वैद्यकीयच नाही तर सामाजिक देखील आहे, कारण भारत अजूनही अपस्मार ही अलौकिक किंवा मानसिक नसून उपचार करण्यायोग्य मेंदूची स्थिती म्हणून ओळखण्यासाठी संघर्ष करत आहे.

ताज्या अंदाजानुसार 10-12 दशलक्षाहून अधिक भारतीयांना अपस्मार आहे, ज्यामुळे हा देशातील सर्वात सामान्य न्यूरोलॉजिकल विकारांपैकी एक आहे. परंतु तज्ञांचा विश्वास आहे की ही संख्या जास्त असू शकते कारण अनेक प्रकरणे नोंदवली जात नाहीत, विशेषत: ग्रामीण भागात जेथे जप्ती अनेकदा ताब्यात, वर्तणुकीशी संबंधित समस्या किंवा मानसिक आजार असा गैरसमज केला जातो.

Anals of Indian Academy of Neurology मध्ये PubMed Central मध्ये प्रकाशित झालेल्या अभ्यासानुसार, 'जगभरातील 70 दशलक्ष एपिलेप्सी (PWE) व्यक्तींपैकी जवळपास 12 दशलक्ष PWE भारतात राहण्याची अपेक्षा आहे, जे जागतिक भाराच्या जवळपास एक षष्ठांश योगदान देते.'

“अपस्मार ही अजूनही जगभरातील एक मोठी आरोग्य समस्या आहे, जी 50 दशलक्षाहून अधिक लोकांना सर्वात सामान्य मेंदूच्या विकारांपैकी एक म्हणून प्रभावित करते. ती जगातील आजारांच्या ओझ्यांपैकी 0.5 टक्क्यांहून अधिक आहे, जे लवकर मृत्यू आणि अपंगत्वामुळे गमावलेली वर्षे दर्शविते, मोठ्या आरोग्य-काळजी खर्चासह आणि काम गमावले आहे. पैशाचा परिणाम खूप मोठा आहे; उदाहरणार्थ, युनायटेड स्टेट्समध्ये नुकत्याच रूग्णालयात $200 पेक्षा जास्त खर्च झाला आहे” डॉ. श्रीलक्ष्मी एन, एसएल रहेजा हॉस्पिटल, माहीम येथील सल्लागार न्यूरोलॉजिस्ट आणि एपिलेप्टोलॉजिस्ट – फोर्टिस असोसिएट.

अपस्माराचा अजूनही लोकांवर मोठा प्रभाव पडतो, केवळ फेफरे येण्यापासूनच नाही तर बरेच जण मदत मिळण्यासाठी खूप प्रतीक्षा करतात.

“आमच्यासारख्या अपस्मार तज्ञांकडे बरेच रुग्ण त्यांच्या पहिल्या झटक्यानंतर अनेक वर्षांनी येतात, ज्यामुळे त्यांची प्रकृती उपचार करणे कठीण होऊ शकते. एपिलेप्टोलॉजिस्ट म्हणून अपस्मारावर उपचार करण्यात विशेषज्ञ म्हणून, आम्ही पाहतो की लवकर मदत मिळणे लोकांचे जीवन कसे चांगले बदलू शकते. प्रत्येकासाठी हे जाणून घेणे महत्त्वाचे आहे की एपिलेप्सी ही अशी गोष्ट आहे ज्यावर आपण उपचार करू शकतो, असे लेबल समाज लोकांवर टाकत नाही, ”डॉ.

एपिलेप्सीच्या सभोवतालच्या लज्जेपासून मुक्त होणे हे जप्तींवर उपचार करण्याइतकेच महत्त्वाचे आहे हे तज्ञ मान्य करतात.

उपचारातील अंतर – अपस्मार असलेल्या लोकांची संख्या योग्य काळजी न मिळाल्याने – गरीब आणि मध्यम-उत्पन्न असलेल्या देशांमध्ये उच्च राहते, जेथे 80 टक्क्यांपर्यंत चांगले उपचार मिळत नाहीत.

मार्गात येणा-या गोष्टींमध्ये पुरेसे प्रशिक्षित आरोग्य कर्मचारी नसणे, जास्त खर्च, सामाजिक लज्जा आणि पुरेशी जप्ती औषधे नसणे यांचा समावेश होतो. या अंतरामुळे बंद होऊ शकणारे दौरे, दुखापती, मानसिक ताण आणि नोकरी न मिळणे आणि आयुष्य खराब होणे यासारख्या समस्या उद्भवतात.

पण, जर लोकांना योग्य वेळी योग्य उपचार मिळाले, तर बहुतेकांना फेफरे न येता जगता येईल, असे डॉक्टरांचे म्हणणे आहे.

नवीन औषधे, ऑपरेशन्स आणि डाएट प्लॅनमुळे गोष्टी अधिक चांगल्या झाल्या आहेत. “लोकांना शिकवणे आणि लज्जा कमी करणे हे रुग्णांना आणि कुटुंबियांना घाबरून किंवा वाट न पाहता मदत मिळवण्यास मदत करते, ज्यामुळे एपिलेप्सीमुळे होणारी वैयक्तिक आणि पैशाची समस्या कमी होऊ शकते.”

फेफरे थांबल्यानंतर अनेक कुटुंबे औषधोपचार बंद करतात, ज्यामुळे धोकादायक पुनरावृत्ती होते. एपिलेप्सी फाऊंडेशन ऑफ इंडियाने नमूद केले आहे की, विशेषत: किशोरवयीन आणि तरुण प्रौढांमध्ये अनियंत्रित फेफरे येण्याचे एक प्रमुख कारण पालन न करणे हे आहे.

स्त्रियांना अनेकदा दुहेरी कलंकाचा सामना करावा लागतो. 'लग्नाची शक्यता' या भीतीने कुटुंबे अपस्माराचे निदान लपवून ठेवतात, स्त्रियांना शिक्षण, नोकरी किंवा हालचाल यापासून दूर ढकलतात. डॉक्टरांचे म्हणणे आहे की पुरुषांच्या तुलनेत महिलांचे वारंवार निदान होत नाही, उपचार केले जात नाहीत किंवा उपचार केले जात नाहीत.

एपिलेप्सी असलेल्या गर्भवती महिलांना निरोगी गर्भधारणा होऊ शकते, परंतु जेव्हा औषधांचे बारकाईने निरीक्षण केले जाते तेव्हाच. तरीही फार कमी लोकांना विशेष काळजी मिळते.

बालरोग न्यूरोलॉजिस्ट म्हणतात की अपस्मार असलेल्या मुलांना अजूनही शाळांमधून बाहेर ढकलले जाते किंवा होमस्कूलिंगमध्ये भाग पाडले जाते. सीझर्सला प्रतिसाद देण्यासाठी शिक्षकांना अनेकदा प्रशिक्षण नसते. बऱ्याच शाळा अजूनही अपस्मार असलेल्या मुलास प्रवेश देण्यासाठी विशेष परवानगीचा आग्रह धरतात. याचा परिणाम म्हणजे सामाजिक अलगाव, शैक्षणिक अडथळे आणि कमी आत्मसन्मान.

गेल्या दशकात, भारताने सुरक्षित जप्तीविरोधी औषधे, व्हिडिओ EEG मॉनिटरिंग युनिट्स, आहार थेरपी आणि VNS (व्हॅगस नर्व्ह स्टिम्युलेशन) सारख्या इम्प्लांट करण्यायोग्य उपकरणांमध्ये AIIMS, NIMHANS सारखी केंद्रे आणि खाजगी रुग्णालये आता समर्पित एपिलेप्सी कार्यक्रम चालवल्या आहेत जेथे बहु-अनुशासनात्मक कार्यसंघ एकत्र काम करतात.

कलंक हा एकमेव सर्वात मोठा अडथळा आहे

एपिलेप्सी असलेल्या लोकांना अजूनही नोकरी मिळवण्यासाठी, ड्रायव्हिंग लायसन्स मिळवण्यासाठी, शाळा आणि कामाच्या ठिकाणी वेळेवर प्राथमिक उपचार मिळण्यासाठी आणि भेदभाव न करता त्यांचे निदान उघड करण्यासाठी संघर्ष करावा लागतो.

नॅशनल एपिलेप्सी डे वर, डॉक्टरांनी भर दिला की हा विकार न्यूरोलॉजिकल आहे, मानसिक नाही आणि लवकर निदान, सतत औषधोपचार आणि समुदाय जागरूकता नाटकीयरित्या परिणाम सुधारू शकते.

फेफरे आल्यास, डॉक्टर व्यक्तीला सुरक्षित ठेवण्याची आणि त्यांच्या बाजूला झोपण्याची, तोंडात काहीही न घालण्याची, त्यांना रोखण्याचा प्रयत्न न करण्याची आणि 5 मिनिटांपेक्षा जास्त काळ टिकल्यास आपत्कालीन मदत घेण्याची शिफारस करतात.

सुधारणा असूनही, भारतात अद्याप टीबी, एचआयव्ही किंवा पोलिओच्या मोहिमेसारखा राष्ट्रीय अपस्मार कार्यक्रम नाही. तज्ञांचे म्हणणे आहे की उपचारातील अंतर कमी करण्यासाठी सार्वजनिक संदेश, शाळा जागरूकता ड्राइव्ह आणि प्राथमिक काळजीमध्ये चांगले एकत्रीकरण आवश्यक आहे.

भारत राष्ट्रीय अपस्मार दिन म्हणून साजरा करत असताना, न्यूरोलॉजिस्टचा संदेश सोपा पण तातडीचा ​​आहे: 'अपस्मार ओळखा. त्यावर लवकर उपचार करा. कलंक संपवा.'