एडप्पल, मलप्पुरम येथे एका धक्कादायक घटनेत, एका आईने स्वत: चा जीव घेण्यापूर्वी सेरेब्रल पाल्सीने ग्रस्त असलेल्या आपल्या मुलीची हत्या केल्याचा आरोप आहे.
अंजना (27) आणि तिची आई अनिताकुमारी (57) अशी मृतांची नावे आहेत. अनिताकुमारी यांचा मुलगा कामावर निघून गेल्यानंतर 12 नोव्हेंबर रोजी सकाळी 8 च्या सुमारास ही दुर्घटना घडल्याचे समजते. पोलिसांच्या प्राथमिक निष्कर्षानुसार, अनिताकुमारी यांनी आपल्या मुलीला घरातील पाण्याच्या ड्रममध्ये बुडवून आत्महत्या केली आणि नंतर तिचा मृत्यू झाला.
अनिताकुमारी यांच्या पतीचे सुमारे एक महिन्यापूर्वी निधन झाले होते आणि पोलिसांचा संशय आहे की तीव्र नैराश्यामुळे ही घटना घडली आहे. तिच्या मुलीचा जुनाट आजार आणि योग्य वैद्यकीय सेवेचा अभाव यामुळेही तिच्यावर खूप भार पडल्याचे मानले जाते.
संशोधन असे सूचित करते की सेरेब्रल पाल्सी (CP) हे भारतातील बालपणातील अपंगत्वाचे सर्वात सामान्य कारण आहे. या स्थितीत अनेकदा न्यूरोमस्क्यूलर स्पॅस्टिकिटी, संज्ञानात्मक कमजोरी, वर्तणुकीशी संबंधित समस्या आणि भाषण आणि व्हिज्युअल अडचणी, तसेच आहार आणि गॅस्ट्रोइंटेस्टाइनल आव्हाने यांचा समावेश होतो. परिणामी, CP असलेली मुले विशेषत: त्यांच्या काळजीवाहकांवर-बहुतेकदा, त्यांच्या मातांवर अवलंबून असतात.
कमी आणि मध्यम उत्पन्न असलेल्या देशांमध्ये, सेरेब्रल पाल्सी असलेल्या मुलांच्या माता अनेकदा अनेक जबाबदाऱ्या पार पाडतात- घर सांभाळणे, उत्पन्न मिळवणे आणि त्यांच्या मुलाची काळजी घेणे. यामुळे लैंगिक भूमिका, दारिद्र्य आणि अपंगत्वाच्या सभोवतालच्या सामाजिक कलंकामुळे तीव्र तणाव निर्माण होतो. काळजी घेणे अनेकदा काळजी घेणाऱ्याच्या जीवनाची गुणवत्ता कमी करते आणि अनेकांना उच्च पातळीचा तणाव आणि नैराश्य येते.
भावनिक ताणाबरोबरच, पालकांना सामाजिक अलगाव, कलंक आणि कुटुंब आणि समाजातील संघर्षांचा सामना करावा लागतो. ते शारीरिक थकवा, झोप न लागणे, शरीर दुखणे आणि उच्च रक्तदाब सारख्या आरोग्य समस्या देखील सहन करतात.
“केअरगिव्हरच्या ओझ्याचा हा चालू आणि दुर्लक्षित मुद्दा योग्यरित्या ओळखला जाणे आणि संबोधित करणे आवश्यक आहे,” केएम गोपकुमार, ऍक्सेस टू मेडिसिन्स अँड ट्रीटमेंट या कार्यगटाचे सह-संयोजक म्हणतात. “मला खात्री आहे की (मलप्पुरम प्रकरणात) जे घडले त्यामागील मुख्य प्रेरक शक्ती तिच्या स्वत: च्या मृत्यूनंतर तिच्या मुलीचे काय होईल याची तिला भीती असावी. तिची काळजी घेणारे दुसरे कोणी नव्हते – ही खरोखर मुख्य समस्या आहे: योग्य सामाजिक समर्थन प्रणालीचा अभाव.”
गोपाकुमार पुढे म्हणतात की केरळमध्ये इतर अनेक राज्यांच्या तुलनेत तुलनेने चांगले समर्थन नेटवर्क आहे, तरीही अपंग लोकांची काळजी घेण्यासाठी संरचित यंत्रणेचा अभाव आहे. “बहुतेक विद्यमान प्रणाली एकतर राजकीय पक्षांद्वारे किंवा विश्वासावर आधारित संस्थांद्वारे चालवल्या जातात. आमच्याकडे या प्रकारच्या काळजीसाठी एक मजबूत, सरकार-नेतृत्व मॉडेल नाही. आणि जिथे ते अस्तित्त्वात आहे, तिथेही गुणवत्ता बदलते. यामुळे नैराश्य येते,” तो म्हणतो.
ते नमूद करतात की जेव्हा जेव्हा असे आरोग्य संकट उद्भवते तेव्हा संपूर्ण लक्ष रुग्णावर केंद्रित होते. गोपकुमार म्हणतात, “काळजी घेणाऱ्याकडे कोणीही पाहत नाही – काळजीचे भावनिक आणि शारीरिक भार सहन करणारी व्यक्ती. कालांतराने ते त्या दबावाखाली कोसळतात. जर त्यांना आधार मिळाला नाही तर त्यांची स्वतःची तब्येत बिघडते,” गोपकुमार म्हणतात. “हे वास्तव आहे: रुग्णाच्या आधी किंवा नंतर काळजी घेणारे सहसा कोलमडतात. दीर्घकालीन आजारांच्या बाबतीत-डीएमडी किंवा सेरेब्रल पाल्सी किंवा कॅन्सरसारखे दुर्मिळ आजार-'माझ्या मृत्यूनंतर काय होईल' आणि 'कुटुंब आर्थिकदृष्ट्या कसे सामोरे जाईल' हे प्रश्न असह्य होतात. यामुळेच यापैकी अनेक आत्महत्या होतात.”
डॉक्टर सीजे जॉन, मेडिकल ट्रस्ट हॉस्पिटल, कोची येथील वरिष्ठ सल्लागार मानसोपचारतज्ज्ञ म्हणतात की अशा आत्महत्या अपंग लोकांना आणि त्यांच्या काळजीवाहूंना आधार देण्याच्या आमच्या सामाजिक आणि संस्थात्मक प्रणालीच्या कमकुवतपणाचे प्रतिबिंबित करतात. “सेरेब्रल पाल्सी किंवा दीर्घकालीन मानसिक आजारासारख्या परिस्थितींमध्ये, सामाजिक कलंकाची समस्या देखील आहे. आमचा समाज सहसा अशा परिस्थितींना आकस्मिकपणे किंवा टाळून वागवतो, ज्यामुळे या कुटुंबांना आणखी वेगळे केले जाते. हे प्रकरण आपल्या सामाजिक कल्याण प्रणालींना बळकट करण्याची तातडीची गरज दर्शवते. उपशामक काळजीची व्याप्ती देखील विस्तारित केली पाहिजे—त्यामध्ये गंभीर आजार किंवा गंभीर आजार असलेल्या लोकांचा समावेश नसावा. अपंग, मानसिकदृष्ट्या अपंग लोकांसह,” तो म्हणतो.
डॉ. जॉन पुढे म्हणतात की आर्थिक अडचणी हे एकमेव कारण नाही ज्या कुटुंबांना सेरेब्रल पाल्सीसारखे अपंगत्व आहे. “आर्थिकदृष्ट्या स्थिर कुटुंबे देखील कधीकधी भावनिक भाराखाली कोसळतात- कलंक, ओझे, भविष्याबद्दल अनिश्चितता. स्थानिक संस्था, सरकार आणि स्वयंसेवी संस्थांसह समाजाने अशा आवेग कमी करू शकतील अशा प्रणाली तयार करण्यासाठी पाऊल उचलले पाहिजे – कोणीही पुन्हा निराशेच्या त्या टप्प्यावर पोहोचू नये याची खात्री करण्यासाठी,” ते म्हणतात.
गोपकुमार, दरम्यान, या विषयावर संशोधनाचा अभाव असल्याचे नमूद करतात. “जर एखाद्याने क्राईम ब्युरो डेटा तपासला, तर ही सर्व प्रकरणे फक्त आत्महत्या म्हणून नोंदवली जातात आणि कारणांचे वर्गीकरण किंवा स्वतंत्रपणे अभ्यास केला जात नाही,” तो म्हणतो.
आरोग्यसेवेमध्ये समुदायाच्या अधिक मजबूत सहभागाच्या गरजेकडे लक्ष वेधून, गोपकुमार नोंदवतात की बहुतेक उपशामक केअर युनिट्स आणि काळजी संस्था स्थानिक प्रशासन प्रणालीमध्ये अंतर्भूत झाल्या पाहिजेत.
“विशेषत: आमच्या ज्येष्ठ नागरिकांची लोकसंख्या वाढत असताना, आम्हाला शारीरिक आणि मानसिक आरोग्य समर्थनासाठी मजबूत समुदायाच्या सहभागाची गरज आहे. जर त्या आईला माहित असते की तिच्या मुलीची तिच्या मृत्यूनंतरही काळजी घेतली जाईल, तर तिने कदाचित इतके टोकाचे पाऊल उचलले नसते,” ते म्हणतात.
“या शोकांतिका टाळता येण्याजोग्या आहेत जर लोकांना माहित असेल की त्यांच्या प्रियजनांची काळजी घेतली जाईल आणि उपचार परवडणारे आहेत. अर्थात, नेहमीच भावनिक निराशेमुळे चालणारी प्रकरणे असतील, परंतु अशा प्रकारची निराशा – असहाय्यता आणि भविष्यासाठी भीतीमुळे जन्मलेली – टाळता येऊ शकते.”
